Dauno sindromą tyrinėjantis prof. A.Utkus: „Spektaklis „Mongolija“ ugdo empatiją“

Gegužės 12 dieną į OKT/Vilniaus miesto teatrą sugrįžta Dariaus Gumausko režisuotas spektaklis „Mongolija“. Tai asmeninėmis istorijomis paremtas spektaklis, kuris pasakoja apie žmonių su Dauno sindromu gyvenimą mūsų visuomenėje, kitoniškumą ir jo poveikį draugystei. Antrojoje spektaklio dalyje žiūrovų laukia pokalbis su gydytoju genetiku prof. Algirdu Utkumi.

Spektaklio „Mongolija“ premjera įvyko 2020 metų gruodį. Jame vaidmenis sukūrė spektaklio režisierius D.Gumauskas ir jaunosios kartos aktorius Andrius Alešiūnas. Abu aktoriai Dauno sindromą pažįsta iš labai arti: D.Gumauskas augina dukrą su šiuo sindromu, o A.Alešiūnas užaugo su jį turinčiu broliu dvyniu. Minėtoje antrojoje dalyje prisijungiantis profesorius A.Utkus daugelį metų nagrinėja Dauno sindromą.

Dauno sindromą turinčio žmogaus 21-oji chromosoma yra triguba vietoj dvigubos. Šis genetinis sutrikimas ilgą laiką buvo vadinama mongoloidine idiotija, dėl neva jį turinčiajam būdingų azijietiškų, tiksliau mongolų tautai būdingų veido bruožų. Iš čia ir kilo spektaklio pavadinimas. Tik 1956 m. Mongolijai pasiskundus dėl diskriminacijos, sindromas pervadintas jį tyrinėjusio mokslininko Johno Langdono Downo vardu.

Keletas klausimų spektaklio režisieriui D.Gumauskui ir profesoriui A.Utkui.

Apie ką šis spektaklis, praėjus 1,5 metų po premjeros, asmeniškai jums?

D.Gumauskas: Man spektaklis yra apie draugystę, kuri nesirenka pagal grožį ir protą.

Prof. A.Utkus: Spektaklis yra apie asmenis, kurie turi Dauno sindromą, ir apie tikrovę, kurioje jie gyvena, kaip joje jaučiasi, apie tai, koks visuomenės požiūris į juos ir kaip šis požiūris keičiasi nuo tada, kai sindromas XIX amžiuje buvo pirmą kartą aprašytas vaikų ligų gydytojo J.L.Downo. Tai nėra standartinis spektaklis, kurį žmonės pasižiūri ir išeina: spektaklio metu publika gali užduoti klausimus, pareikšti savo nuomonę, padiskutuoti, išklausyti specialisto pasisakymus ar net tų žmonių, kurių šeimoje yra asmenų su Dauno sindromu. Interaktyvus bendravimas su publika spektaklį daro informatyviu ir labai naudingu.

Ko žmonės dažniausiai klausia spektaklio metu?

D.Gumauskas: Aš pradedu moderuoti pokalbį su genetiku A.Utkumi, o žiūrovas netrukus prisijungia, jeigu, žinoma, nori ir turi klausimų. O klausimai būna įvairūs ir visi į temą, iki Č.Darvino būna ,,nusivažiuojame“. Profesorius yra lengvas ir humoro jausmą turintis žmogus, todėl siūlau nebijoti, kad ne taip suformuluosi klausimą ar pasirodysi kvailai. Kartais klausimas pavirsta asmenine konsultacija… Negaliu atspėti, kokie žmonės tą dieną ateis.

Prof. A.Utkus: Klausimų įvairovė labai didelė, parodanti, kad kai kurie žmonės tiesiog nežino, kas tai, bet tuo domisi. Todėl ir kalbamės. Klausia, pavyzdžiui: ar jie gali pykti, ar yra linkę kenkti, kaip ilgai gali gyventi, kokios jų sveikatos problemos, kaip su jais reikėtų elgtis, kaip juos auklėti. Klausimai skiriasi priklausomai nuo spektaklio, kokia žiūrovų grupė susirenka jame. Ateina ir žmonių, turinčių tam tikrą patirtį savo šeimose. Tada klausimai būna tikslingesni, tarkime, apie tokių asmenų vaisingumą ir pan.

Ar iš tų klausimų, žiūrovų reakcijų justi, kad spektaklis juos paveikė?

Prof. A.Utkus: Tikrai taip. Kadangi spektaklio žiūrovų skaičius nėra didelis, kamerinėje aplinkoje aktyviai dalyvaudami jie išsineša žinių apie supratimą ir apie empatiją ne tik žmonėms su šiuo sindromu, bet apskritai visiems. Dauno sindromas gali būti kaip modelis kalbėtis apie empatiją plačiąja prasme. Turintieji jį yra gero būdo, linkę bendrauti, meilūs, tad tas empatinis poveikis, manau, jaučiasi per visą spektaklį. Žiūrovai išeina ne tik sužinoję daugiau apie Dauno sindromą, bet ir ugdydami savyje bendras žmogiškąsias savybes.

Vadinate spektaklį meniniu tyrimu: kokių emocijų tikėtis žiūrovui?

D.Gumauskas: Galiu išduoti, kad mes neiname ,,slegiančiu raudų keliu“, pamokslų neskaitome ir gyvenimu nesiskundžiame.

Kuo teatras yra veiksminga visuomenės supažindinimo su šia tema forma?

D.Gumauskas: Teatras man pačiam labiau pažįstama teritorija nei kokia nors mokslinė konferencija. Čia nebūtina tiesmukai kalbėti apie tai, kas tau svarbu – galima ir visai linksmai tą daryti. Nebūtina apsimesti, kad žinai daugiau nei žiūrovas. Beje, dėl to ir kviečiamės profesorių A.Utkų į pagalbą, kuris atsako į mums ir žiūrovams iškilusius klausimus.

Prof. A.Utkus: Daug kalbame apie vienokį ar kitokį poveikį visuomenei. Visi žino reklamos poveikį, kuri dažnai tai daro agresyviais būdais ir tai ne visiems priimtina. O štai teatras čia gali suvaidinti ir vaidina labai svarbų vaidmenį. Jis padeda suprasti ir priimti žmones, kurie galbūt kitaip atrodo, galbūt šiek tiek kitaip elgiasi – čia visi yra mūsų visuomenės nariai, nepriklausomai nuo to ar yra sveiki, ar su Dauno sindromu.

Kaip manote, kaip žmonių su šiuo sindromu atskirtis veikia juos pačius bei jų artimuosius lyginant su pačia visuomene? Ar sutiktumėte, kad turinčiųjų Dauno sindromą integracija ne mažiau svarbi visuomenei nei jiems patiems?

D.Gumauskas: Žmonės su Dauno sindromu ir jų artimieji įpratę gyventi uždarai, atsiskyrę, lyg trukdytų visuomenei, lyg būtų kalti dėl savo kitoniškumo. Mokyklose, kuriose yra integruoti bent keli tokie vaikai, užauga žmonės, nekrūpčiojantys nuo autizmą ar Dauno sindromą turinčių žmonių. Jie natūraliai priima juos kaip žmonijos dalį. Civilizuotoje visuomenėje slėptis nereikia. Net nekyla mintis gėdytis, jeigu tavo viena koja trumpesnė.

Prof. A.Utkus: Tų žmonių supratimas ir priėmimas, nesegreguojant jų pagal tam tikrą ypatumą, kai kuriais atvejais visuomenei yra net reikalingesnis. Mes patys vienas nuo kito labai skiriamės ir genetine prasme, galima sakyti, esame mutantai, nes turime tokius genetinius pakitimus, kurių neturėjo mūsų tėvai. Dauno sindromą turintiems asmenims, jų šeimoms labiausiai reikalingas supratimas ir jokiu būdu ne gailestis ar užuojauta, o priėmimas į bendruomenę kaip lygių partnerių. Ir tai bendruomenei tai yra labai reikalinga.

Kaip manote, ar pandemija dar labiau nesuaštrino turinčiųjų Dauno sindromą problematikos, jų atskirties?

D.Gumauskas: Jie pripratę prie atskirties. O mes turėtume juos sugrąžinti į visuomenę, negalvodami, kad darome paslaugą, o suvokdami to būtinybę. Aišku, jei dar turime ambicijų tapti civilizuota valstybe.

Kokie mitai apie sindromą, jo atsiradimo priežastis yra patys gajausi? Ar jie keičiasi?

Prof. A.Utkus: Pati visuomenė po truputį keičiasi į gerąją pusę. Pamenu, seniau tėvus su vaikučiu, kuris turi Dauno sindromą, žmonės palydėdavo žvilgsniais ar net komentarai. Šiandien aš to nebematau. Dabar toks vaikas suprantamas kaip šiek tiek kitoks, bet svarbiausia, kaip mūsų visuomenės dalis. Žinoma, atsirado daugiau medicininės pagalbos galimybių. Nors geriausias vaistas, kaip aš dažnai sakau tėvams, yra bendravimas su Dauno sindromą turinčiu asmeniu ir jo lavinimas. Ir tai daryti reikia nuo pat kūdikystės.

Kaip patartumėte paaiškinti savo vaikams, aplinkiniams tą turinčiųjų Dauno sindromą kitoniškumą? Kuo šie žmonės yra išskirtiniai?

D.Gumauskas: Kas įdomiausia, kad vaikams nieko aiškinti nebūtina, jiems tai neatrodo problema. Vaikai yra drąsūs, empatiški ir smalsūs, patys ima klausti kas ir kodėl. O mes suaugę, kitoniškumo atžvilgiu, esame bailūs savimylos ir narcizai.

Prof. A.Utkus: Pirmiausia skiriasi jų išvaizda, tai, kas krinta į akis. Kalbantis su savo vaikais, kurie sakykime, yra sveiki, svarbu akcentuoti, kad mes visi esame labai skirtingi, individualūs savo elgesiu, savo kultūra, savo odos spalva, ir kad nereikėtų kitaip žiūrėti į besiskiriančius nuo tavęs. Pokalbiai šeimoje apie supratimą ir empatiją žmogui kaip biologinei būtybei turėtų prasidėti nuo mažų dienų. Ir tas šeimoje prasidėjęs ugdymas, žinoma, turėtų tęstis ir mokykloje.

Spektaklis supažindina, padeda suprasti šiuos žmonės, šią temą. Kokį pokytį, kaip kūrėjas, po spektaklio norėtumėte įžvelgti kiekviename iš žiūrovų?

D.Gumauskas: Žinau du žmones, kurie po šio spektaklio nuėjo savanoriauti pas sutrikusio intelekto vaikus į mokyklą, o gal ir taip jau buvo pribrendę, nežinau. Nebūtina visiems to daryti, bet jeigu nors kiek prasisklaidys mitas, kad jiems ,,tarpusavyje“ geriau nei tarp mūsų, tikslas bus pasiektas. Mes turime pagaliau suprasti, kad ne mes juos mokome, o jie mus.

Kaip jaučiatės po ilgų pandemijos mėnesių grįžtantis į sceną?

D.Gumauskas: Jeigu kalbant paprastai, žmogui netekti darbo ir pajamų yra rimta trauma. Tai įvyko ne man vienam, daugeliui žmonių pasaulyje. Nekantrauju, kad visi grįžtume į pilnakraujį gyvenimą. O tada gal ir teatras vėl bus reikalingas.

Spektaklis „Mongolija“ bus rodomas gegužės 12 dieną 19 val. „Menų spaustuvėje“ (Šiltadaržio g. 6, Vilnius). Bilietus galite rasti čia.